The never ending story

Van eenmalige basaalcelcarcinoom naar chemo

Hallo, ik ben Nienke Brinkman, geboren in 1968. Getrouwd met Klaas en Stefan is onze zoon. Mijn eerste kennismaking met huidkanker was in 2002, een plekje weg laten halen bij de huisarts. Het was een basaalcelcarcinoom. Ik bleef 5 jaar onder controle en dat was het dacht ik toen. Tot september 2021, weer een afspraak gemaakt bij de huisarts. Er zat een grote plek onder mijn oksel. Toen ging ik de molen in. Doorgestuurd naar de oncologisch chirurg, dan begin je al nattigheid te voelen. Na een biopt wilde ze meer onderzoek. Bloed prikken en een CT-scan. Hierna weer een afspraak bij de chirurg. Die had geen goed nieuws. Er waren uitzaaiingen in de lymfeklieren. Dat kwam wel binnen. Na een fijn en goed gesprek afgesproken dat ik naar de oncoloog ging. Na weer veel uitleg en een goed gesprek kozen we voor de chemo (vismodegib). Kon gelijk beginnen. Eerst geregeld bloedprikken en daarna elke maand. Ik had weinig last van de chemo, wel moe en minder smaak maar als dit het was viel het nog wel mee. Later viel mijn haar uit, maar ik had een dikke bos dus er bleef wel wat zitten.

Carte blanche aan de plastisch chirurg

Na vier maanden werd er weer een CT-scan gepland. Deze uitslag viel tegen, de chemo had weinig gedaan. De oncoloog verwees me terug naar de chirurg. Daar had ik snel een afspraak gelukkig en kwam meteen op de wachtlijst maar moest wel zo’n 5 weken wachten. In die tussentijd kreeg ik nog een afspraak bij de plastisch chirurg, hij zou mee opereren om de wond te sluiten. Hij kon nog niet zeggen wat en hoe hij het ging doen, dat kon hij pas tijdens de operatie beslissen. Dus hij vroeg carte blanche en dat kreeg hij. Nu was het wachten op de operatiedatum, elke dag duurde mij te lang. Maar 19 april 2022 was het zover. De operatie zelf duurde ongeveer 1,5 uur.
Op de wond onder mijn oksel zat een vacuumpomp. De wond was gesloten met huid van mijn bovenbeen. De volgende ochtend mocht ik naar huis, met pomp. Het was wel wennen om die overal mee naar toe te nemen maar goed te doen. Ik had weinig last van de wond onder mijn oksel maar de plek waar ze huid hadden weggehaald was wel erg pijnlijk en vervelend. Na een kleine twee weken mocht de pomp eraf en werd de thuiszorg ingeschakeld voor wondverzorging. Ruim een maand is de thuiszorg geweest. Fijn zoals ze meedachten met alles. Ze waren erg creatief met de wondbehandeling, ben ook nog best allergisch voor al dat plakspul.

Niet iedereen is even begripvol

Mijn werk was minder geduldig. Ruim twee weken na de operatie dachten ze dat ik wel weer boventallig kon werken en koffie kon drinken bij mijn cliënten. Uh ik had nog geen auto gereden? Nou dat kon ik die week doen en dan de week erop naar een cliënt. Ik heb gelukkig cliënten die meedenken dus ik mocht niks doen behalve gezellig kletsen en koffie drinken. Na mijn vakantie besloten om gedeeltelijk uit de ziektewet te gaan want mijn cliënten hadden geen goede ervaringen met mijn vervanging. Ik werk als huishoudelijk medewerkster via de wmo. Dus best pittig werk. Ik kan, doordat ik een vrij strak litteken heb, ook niet alles meer met mijn rechterarm ondanks de nodige fysiotherapie. Na twee jaar drie uur per dag in de ziektewet te hebben gezeten, ben ik blijvend drie uur minder gaan werken.

Van de regen in de drup

De operatie op zich was gelukkig geslaagd en ze hebben alles weg kunnen halen, maar vervolgens kreeg ik overal bcc’s (nodulair,superficieel) Twee keer is er een tricho epithelioom weg gehaald.
Om de twee maanden zit ik bij de dermatoloog. Elke keer haalt ze plekken weg. Ze zitten overal, op mijn hoofd, gezicht, onderbenen, borst, schouders en rug….
Sommigen vinden mij nuchter, maar dat is denk ik een soort van mezelf beschermen. En je loopt al een poos mee dan weet je wel wat je te wachten staat. De vragen die ze stellen kun je al beantwoorden voor ze gesteld worden.
Wat ik wel lastiger vind is dat mensen minder belangstellend worden. Ze denken de operatie is geweest, oké er zijn nog wat plekken verwijderd dus nu is het wel klaar. Helaas het gaat maar door.
Ik ben inmiddels ook bij de klinisch genetica geweest. Ik wacht nog op de officiële brief maar ik heb het Basaalcel Naevus Syndroom. Ook Stefan zal worden opgeroepen voor een DNA onderzoek. Spannend weer, hij heeft al een syndroom en een paar van zijn aangeboren afwijkingen passen ook bij het Basaalcel Naevus Syndroom.

Blij met HUKAs en, ondanks alles, toch ook met de zon

Ik ben een echte mooi weer liefhebber en hou van de zon. Veel buiten leven en buiten zitten, maar wel in de schaduw. Achter in de tuin hebben we een flexroof dus het zitgedeelte is helemaal in de schaduw. Vorig jaar een hoed gekocht, nu een uv werende parasol en paraplu. Genoeg zonnebrandcrème op voorraad, dagcrème met spf…..soms denk ik wel van shit blijf liever binnen maar dat is ook niet gezond. Het buiten zijn is wel anders geworden. Ik moet wel altijd voorbereid zijn op de zon.
Waar ik blij mee ben is Hukas en ook het Huidfonds. Eerlijk en open over alles. En de ledendagen van de Hukas. Het lotgenoten contact en begrepen worden. Je weet wat een ander doormaakt.
En daarom mijn verhaal, eindelijk geschreven. Best lastig om te doen, er komt veel boven weer. En je geeft toch mensen inkijk in je leven. En het is niet het leukste gedeelte van je leven.
Ook blij en dankbaar voor alle goede behandelingen in het ziekenhuis. Echt fijne en mee denkende artsen en verpleegkundigen en assistenten. Je bent er bijna kind aan huis maar altijd belangstellend en vragen hoe het gaat. Dat maakt veel goed als je vaak in het ziekenhuis komt.

Lieve groet Nienke