HUKAs nieuwsbrief december 2022

Woord van de voorzitter

Voor velen van ons is het jaar 2022 als het ware omgevlogen en dat geldt zeker voor het HUKAs-team. De enthousiaste groep vrijwilligers is dit jaar gelukkig fors uitgebreid en heeft zich beziggehouden met het ontwikkelen van allerlei activiteiten en organiseren van acties en evenementen. 

 

Van de voorzitter: terugblik 2022

Op 8 oktober werd de eerste HUKAs Huidkanker Contactdag gehouden in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Op deze fantastische locatie waren er meerdere sprekers die de deelnemers op uiterst interactieve wijze informeerden over huidkanker gerelateerde onderwerpen. 

Als eerste programmaonderdeel was er een formeel moment. Aan de weduwe van Dick Slingerland werd postuum het erelidmaatschap in de vorm van een “bedankt” beeldje met inscriptie uitgereikt. Als CEO van Alphatron was Dick in 2019 de eerste weldoener van HUKAs waardoor de oprichtingskosten en eerste activiteiten bekostigd konden worden. 

Daarna deelden twee huidkankerpatiënten hun ervaring waarbij de foto’s in de presentaties boekdelen spraken. Entertainer/zangeres Ria Valk vertelde over haar innige relatie met de zon waar ze urenlang in kon ‘bakken’ en ging langs alle tafels om de genezing van haar MOHS-littekens te laten zien.  

Alle sprekers kregen een mooie fles wijn en een chocoladepakket. De deelnemers werden aan het einde van deze dag verrast met een goed gevulde goodiebag. Dank en hulde aan alle sponsors/weldoeners voor het ter beschikking stellen van de samples, de gezichtenboekjes en andere lvt’jes (leuk voor thuis) waarmee de goodiebag meer dan goed gevuld was.

Eerder dit jaar was vanuit een professionele studio in Capelle a/d IJssel het HUKAs Webinar via een livestream te volgen. Wij werden verrast met 425 aanmeldingen waar we niet alleen erg blij maar ook zeker trots op waren. Het op de juiste wijze insmeren was één van de topics naar aanleiding van veel mediabelangstelling over de hoax dat gebruik van zonnebrandcrèmes kankerverwekkend zou zijn. 

De vele en positieve feedback motiveert ons om in 2023 opnieuw zo’n activiteit te organiseren.

We konden in West-Europa genieten van een lange en warme zomer. Goed insmeren en het dragen van UV beschermende kleding plus hoeden/petten waren topics in de media. Om de buitensporters en recreanten extra te motiveren ging ‘HUKAs de lucht in’ en uit de vele en leuke reacties bleek dat we ook bij de zonaanbidders de juiste snaar raakten.

HUKAs heeft actief deelgenomen aan het tot stand brengen van het Nationaal Actieplan Huidkanker. De Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland heeft een website gelanceerd waarop alle actiepunten staan om huidkanker aan te pakken. Omdat het aantal patiënten met huidkanker enorm stijgt, is preventie nú nodig. De druk op de bemensbaarheid, betaalbaarheid en kwaliteit van toekomstige zorg zal alleen maar toenemen. Ook dat vraagt nú om maatregelen.

Van de voorzitter: blik op 2023

Na een succesvol jaar 2022 kijken we vooruit naar 2023.

Wat ikzelf heb geleerd is dat we onze doelstellingen steeds meer en beter realiseren en dat ‘patiëntencontact’ de hoogste prioriteit moet hebben. Tijdens vele persoonlijke contacten werden schrijnende ervaringen met mij gedeeld. Na ernstige medische ingrepen konden patiënten niet altijd rekenen op de juiste zorgverleners terwijl de gehele keten hier wel in voorziet. Als ik ook uit eigen ervaring put wil ik één pijnpunt als voorbeeld vermelden: littekenzorg. Als kritische noot zeg ik dan “waarom is er nog steeds geen betere samenwerking met de beroepsgroep huidtherapeuten die patiënten direct kunnen helpen met verzachtende behandelingen” of na ingrijpende operaties een beroep kunnen doen op bijvoorbeeld psychologische zorg onder het motto ‘de patiënt moet centraal staan en niet de kwaal’. Dit proces verloopt weliswaar steeds beter maar we moeten met elkaar streven naar het optimale resultaat, zeker nu de reële verwachting is dat het aantal huidkankerdiagnoses significant zal stijgen.

Om nog maar te zwijgen van patiënten die met littekens en al snel weer aan het werk moeten of een re-integratietraject starten. Wat is de hulp die bijvoorbeeld het UWV verschaft? En wat voor rol kan of moet HUKAs hierin spelen.

Tot slot een persoonlijke beschouwing. Helaas is 2022 voor mij en mijn echtgenote een minder geslaagd jaar geworden door plotselinge medische omstandigheden. Op het moment van concipiëren van dit voorwoord heb ik mijn vijfde chemobehandeling gehad. Als medeoprichter en voorzitter van HUKAs hebben jullie recht op de onvoorwaardelijke inzet van het Stichtingsbestuur. Dankzij de excellente groep vrijwilligers zijn taken naadloos overgenomen, waarvoor ik veel dank aan het HUKAs-Team ben verschuldigd. Maar eind december of medio januari geef ik de voorzittershamer over aan mijn opvolger. Nadere mededelingen daarover volgen nog, maar ik blijf HUKAs trouw als vrijwilliger.

Ik ben trots op HUKAs wat wij in drie jaar tijd met elkaar hebben bereikt en bedank hierbij alle donateurs voor hun aanmelding bij onze stichting. Ook dank aan de fijne partners/sponsors die HUKAs het mogelijk maken zonnebrandcrèmes toe te voegen aan het welkomstpakket of die producten beschikbaar te stellen tijdens acties. De fantastische glossy ‘In your Face’ en het confronterende ‘gezichtenboekje voor niet melanoom huidkankerpatiënten’. De vele samples en informatie die we aan belangstellenden ter beschikking kunnen stellen. Dat geeft mij als ervaringsdeskundige een heel goed en tevreden gevoel.  

Als uw voorzitter neem ik hierbij afscheid van u allen met het bekende motto:

“Wees zuinig op je huid, want je kunt de zon niet uitzetten”.

Jaap Touw

Oproep!

De Huidkanker Stichting is er voor iedereen. Heb je te maken met huidkanker of heb je er in het verleden mee te maken gehad? Of ken jij iemand die kampt met een vorm van huidkanker en wil jij jouw verhaal hierover delen? Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen om met andere huidkankerpatiënten te delen. Wil jij je verhaal delen, neem dan contact op met contact@hukas.nl

Wil je je ervaring inzetten op een andere manier? Kijk dan eens hier of een vrijwilligersfunctie bij de Huidkanker Stichting iets voor jou is. Daarnaast is het ook mogelijk om je op te geven voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Heb je hier interesse in, neem dan contact op met contact@hukas.nl.  

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK)

Huidkanker is een van de meest voorkomende kankersoorten in Nederland. Toch zijn er ook zeldzame vormen van deze kanker die erg weinig voorkomen en daarmee zeldzaam zijn. Twee van deze zeldzame vormen zijn talgklierkanker en atypisch fibroxanthoom.

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) geeft aandacht aan deze zeldzame vormen en heeft in samenwerking met HUKAs de patiëntgroepen voor atypisch fibroxanthoom en talgklierkanker opgestart. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is een verzamelplek waar patiënten, maar ook naasten en zorgverleners, alles vinden over zeldzame kankers. Van medische informatie tot praktische tips, en van lotgenotencontact tot belangenbehartiging. Door te weten waar patiënten met een zeldzame kanker tegenaan lopen kunnen we de zichtbaarheid van de ziektes vergroten. 

Wij willen de informatie op onze pagina’s nog aanvullen met praktische tips en ervaringen van lotgenoten. Hiervoor zijn we op zoek naar mensen die 1 van deze 2 aandoeningen hebben. Op deze manier kunnen wij nog beter inspelen op de behoeftes van patiënten. Wil jij je ervaring delen? Mail ons dan via zeldzamekankers@nfk.nl

Wil jij op de hoogte blijven van de ontwikkelingen bij PZK of wil je je aansluiten bij ons platform als vrijwilliger? Dat kan via dit formulier!

Onderzoek

Graag willen wij het volgende onderzoek onder jullie aandacht brengen.

"Wij zijn derdejaars huidtherapie studenten aan de Hogeschool Utrecht. Wij zijn een interventie aan het ontwikkelen bij een probleem in de gezondheidszorg. Vanuit interviews en onderzoek zijn wij erachter gekomen dat veel non-melanoma huidkanker patiënten behoefte hebben aan betere communicatie in hun zorgtraject. Wij hebben een prototype van een app ontwikkeld, zodat wij de patiënten kunnen ondersteunen en hierbij de communicatie te verbeteren. Wij zouden het enorm waarderen als u een kijkje neemt naar onze app en daarna een enquête invult. Hierdoor kunnen wij het prototype verbeteren als er verbeterpunten zijn en wellicht in de toekomst het daadwerkelijk uitzetten."

Link naar de app

Link naar de enquête

Bedankt voor jullie medewerking! 

Alissa, Puck en Fleur

 

Bedankt voor je steun!

Het jaar is weer voorbijgevlogen. Met nieuwe momenten voor HUKAs. Zo is de contactdag in het leven geroepen. Ook is HUKAs aanwezig geweest op de roodharige dag. Dankzij jullie steun kunnen wij dit soort momenten creëren. En ook in het nieuwe jaar willen wij het belang van de stichting en het beschermen van huid onder de aandacht brengen.

HUKAs wenst je fijne feestdagen en een goed nieuwjaar. Wees lief voor je huid en zorg ook in het nieuwe jaar voor goede bescherming. En blijf vooral HUKAs steunen voor mooie momenten in 2023!

{{var:mycontent:""}}

De Huidkanker Stichting

Stationsweg 6b 3862 CG Nijkerk