Wat is een Kaposi sarcoom?
Er zijn verschillende soorten sarcomen. Sarcomen zijn kwaadaardige tumoren in ondersteunende weefsels zoals bloedvaten, bindweefsel of bot. Het Kaposi sarcoom is een zeldzame vorm van kanker die meestal op de huid voorkomt. Per jaar worden er ongeveer 80 mensen gediagnosticeerd met deze ziekte. Het is vernoemd naar de Hongaarse dermatoloog ‘Moritz Kaposi’ die deze aandoening ontdekt heeft in 1872. De ziekte komt met name voor bij mensen ouder dan 45 jaar.
Hoe ontstaat een Kaposi sarcoom?
Een Kaposi sarcoom ontstaat altijd door een virusinfectie. Dit betreft het humaan herpesvirus 8 (HHV8). Dit virus wordt overgedragen door speeksel, bloed, seksueel contact of zwangerschap. Dit virus geeft gewoonlijk geen klachten en is ongevaarlijk. Bij mensen met een verzwakt afweersysteem kan het wel problemen geven. Daarom komt een Kaposi sarcoom vaker voor bij mensen die aids hebben.
Waar komt een Kaposi sarcoom voor?
Kaposi sarcomen komen met name voor op de huid, vooral op het gezicht en de benen. Het kan echter ook voorkomen op de slijmvliezen (mond, anus en neus) of in het bindvlies van de huid of oogleden. Het Kaposi sarcoom kan ook op andere plekken in het lichaam voorkomen, zoals in de lymfeklieren of interne organen.
Hoe ziet een Kaposi sarcoom eruit?
Het Kaposi sarcoom kan zich uiten als één platte bruin tot paarse vlek of verdikking, maar het kunnen er ook meerdere zijn. Het verschilt per persoon hoe snel het uitbreidt.
Wat zijn de symptomen van een Kaposi sarcoom?
De vlekken kunnen er raar of slecht uitzien, maar veroorzaken meestal geen klachten zoals jeuk of pijn. Soms kunnen ze wel bloeden, dit gebeurt met name bij plekken in de mond of als de plekken erg verdikt worden.
Welke vormen van Kaposi sarcomen zijn er?
Het Kaposi sarcoom wordt in vier groepen ingedeeld:
1. Klassieke type: Dit een zeldzaam type die langzaam groeit en zelden uitzaait. Het bevindt zich meestal op de scheenbenen of voeten en komt met name voor bij oudere mannen van Mediterrane of Joodse afkomst.
2. Endemische of Afrikaanse type: Dit type komt, zoals de naam al bekend maakt, het meest voor in Afrika. Deze vorm komt met name voor bij mensen onder de 40 jaar oud en zaait soms uit naar de lymfeklieren.
3. Afweerstoornis-gerelateerde type: Dit zijn vooral mensen met een orgaantransplantatie. Zij moeten namelijk medicatie slikken om hun afweer te verlagen zodat ze het getransplanteerde orgaan niet afstoten. Ook is het mogelijk dat ze het herpesvirus, die de aandoening veroorzaakt, krijgen via het getransplanteerde orgaan. Het Kaposi sarcoom neemt vaak af of verdwijnt zelfs als er met de afweer verlagende medicatie afgebouwd wordt.
4. Aids-gerelateerde type: Dit is de meest voorkomende, maar ook de meest agressieve vorm van het Kaposi sarcoom. Mensen met aids hebben ook en verzwakte afweer, waardoor het vaker uitzaait naar andere organen. Dankzij betere behandeling van aids komt deze vorm de laatste jaren minder vaak voor.
Recent is er mogelijk een vijfde vorm van Kaposi sarcoom ontdekt. Deze diagnose wordt gesteld als niet aan de overige typen Kaposi sarcoom kan worden voldaan en de patiënt geen HIV heeft. Deze vorm komt met name voor bij jongere mannen.
Onderzoeken
Indien u een verdachte plek heeft, maak dan een afspraak bij uw huisarts. Uw huisarts bekijkt de plek en neemt bij twijfel zelf een stukje huid af voor onderzoek. Uw huisarts kan u ook naar de dermatoloog (huidarts) verwijzen. Als er een stukje huid wordt afgenomen, onderzoekt een patholoog dit onder een microscoop. De patholoog kan vaststellen of het een Kaposi sarcoom betreft.
Verder onderzoek naar eventuele uitzaaiingen vinden doorgaans alleen plaats als de arts hiervoor aanwijzingen heeft. Als de arts bijvoorbeeld vermoed dat er een uitzaaiing in de longen zou kunnen zien, wordt er een röntgenfoto gemaakt.
Behandeling van een Kaposi sarcoom
Over het algemeen is de aandoening goed te behandelen. Na 5 jaar zijn gemiddeld nog 83 van de 100 mensen in leven. Dit zijn gemiddelde cijfers voor mensen met deze diagnose. Uw perspectief kan anders zijn en we raden u aan om dit met uw arts te bespreken.
Na behandeling komen plekken wel vaak terug, maar ook dan is de aandoening niet levensbedreigend. Er zijn meerdere soorten behandelingen mogelijk, die afhankelijk zijn van onder andere de vorm, hoe uitgebreid het is, de afweer en de algehele conditie. De behandelingen zijn met name gericht op het verminderen van klachten en uitbreiding van de aandoening voorkomen. Indien de afweer slecht is, zal er eerst gekeken worden of deze verbeterd kan worden, bijvoorbeeld afweer verlagende medicatie afbouwen. Indien de het één plek is kan het chirurgisch behandeld worden, indien het meerdere plekken zijn kan er chemotherapie gegeven worden.
Na de behandeling van een Kaposi sarcoom
Na de behandeling van een Kaposi sarcoom blijf je meestal onder controle. Dit zal meestal in het ziekenhuis plaastvinden, maar het kan soms ook bij de huisarts. Tijdens de controles wordt er onder andere gekeken of de behandeling effectief is, of er bijwerkingen zijn en of er nieuwe plekken bij komen. Hoe vaak en hoelang op controle komt wisselt, omdat het afhangt van het ziekteverloop en welke behandeling er gegeven is.
Patiëntenorganisatie voor mensen met sarcomen
Het Patiëntenplaform Sarcomen is een patiëntenorganisatie voor alle mensen met een tumor in de botten of weke delen. Deze organisatie is aangesloten bij Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties.