Wat is een merkelcelcarcinoom?
Een merkelcelcarcinoom is een agressieve vorm van huidkanker. Merkelcelcarinoom is zeldzaam.
Vooruitzichten bij merkelcelcarcinoom
Veel mensen met kanker hebben vragen over hun toekomst. Bijvoorbeeld hoe lang ze nog te leven hebben. De prognose hangt af van verschillende dingen. Bijvoorbeeld van hoe groot de tumor is en of er uitzaaiingen zijn. De arts kan hier meer over vertellen.
Hoe ziet een merkelcelcarcinoom eruit?
Meestal ziet een merkelcelcarcinoom eruit als een roze, rode of rood-paarse ronde of ovale knobbel op de huid. Deze knobbel is vaak stevig en doet geen pijn.
Soms groeit de knobbel erg snel en wordt hij binnen enkele weken tot maanden een paar centimeters groot. Dat hoeft niet, de tumor kan ook langzamer groeien.
Oorzaken en risicofactoren van een merkelcelcarcinoom
Uv-straling uit zonlicht is de belangrijkste risicofactor van merkelcelcarcinoom. Daarom zit de tumor vaak op een plek van de huid die veel in de zon is geweest.
Ook zijn een lichte huid hebben en een besmetting met het merkelcelpolyomavirus factoren waardoor de kans op een merkelcelcarcinoom groter is.
Uitzaaiingen van merkelcelcarcinoom
Kanker kan uitzaaien. Dat betekent dat kankercellen losraken van de tumor en in een ander deel van het lichaam verder groeien.
Een merkelcelcarcinoom kan uitzaaien naar de lymfeklieren of naar andere plekken in het lichaam, zoals de lever of de hersenen.
Meer informatie over merkelcelcarcinoom
Ga voor uitgebreide informatie over merkelcelcarcinoom en vragen aan artsen en andere deskundigen naar www.kanker.nl/merkelcelcarcinoom. Ook voor contact met lotgenoten.
Gevolgen
Merkelcelcarcinoom hebben kan belastend zijn. De kanker zelf kan grote gevolgen hebben, maar ook de behandeling ervan. Soms zijn de gevolgen nog lang na de behandeling heel ingrijpend.
Voorzichtig met de zon
Na de behandeling van een merkelcelcarcinoom is het belangrijk om verstandig met de zon om te gaan. Gebruik beschermende kleding of zonnebrandcrème en ga niet extra zonnen of onder de zonnebank. Vraag de arts of verpleegkundige om meer tips.
Lymfoedeem
Na een lymfeklieroperatie kan lymfoedeem ontstaan. Bij lymfoedeem hoopt zich erg veel vocht en eiwitten op in bijvoorbeeld een arm of been. Lymfoedeem is meestal blijvend. Het is wel te behandelen, zodat de klachten minder worden.
Vermoeidheid
Veel mensen met kanker hebben last van vermoeidheid. Ook mensen met merkelcelcarcinoom. De vermoeidheid kan door de ziekte zelf komen, maar ook door de behandeling.
Bespreek vermoeidheid altijd met de arts of verpleegkundige. Hij of zij kan helpen om met de vermoeidheid te leren omgaan. Bijvoorbeeld met tips om conditie op te bouwen, om grenzen te stellen of een balans te vinden in de activiteiten.
Emoties en angst
Kanker gaat samen met veel emoties. Bijvoorbeeld onzekerheid over de toekomst, of angst voor pijn of voor terugkeer van de kanker.
Het is belangrijk om emoties te delen. Maak ze daarom bespreekbaar. Als andere mensen en de arts weten wat er speelt, kunnen zij misschien iets betekenen.
Bekijk de uitgebreide informatie over de gevolgen van merkelcelcarcinoom op kanker.nl.
Contact met andere mensen met merkelcelcarcinoom
Het kan helpen om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten. Dat kan bijvoorbeeld via de Huidkanker Stichting, de patiëntenorganisatie voor mensen met huidkanker, of via de community van kanker.nl.
Vind hulp bij merkelcelcarcinoom
Er zijn verschillende zorgverleners die kunnen helpen bij klachten door kanker. Bijvoorbeeld een fysiotherapeut, een diëtist of psycholoog. De zorgverleners werken soms in het ziekenhuis, maar soms ook op een andere plek.
Probeer iemand te vinden die ervaring heeft met het begeleiden van mensen met kanker.
Diagnose
Horen dat je merkelcelcarcinoom hebt, is ingrijpend. Tijdens het gesprek vertelt de arts veel.
Neem daarom iemand mee naar het gesprek. Ook kan het handig zijn om het gesprek op te nemen om het later terug te kunnen luisteren. Overleg dit van tevoren altijd met de arts.
De arts vertelt bijvoorbeeld hoe groot de tumor is en of er uitzaaiingen zijn. En vertelt over mogelijke behandelingen. Vraag naar de voordelen en de nadelen van de behandeling. Meestal is het niet nodig om direct te beslissen over de behandeling. Neem de tijd om er rustig over na te denken.
Deze 3 vragen kunnen helpen tijdens het gesprek:
- Wat zijn mijn mogelijkheden?
- Wat zijn de voor- en nadelen van deze mogelijkheden?
- Wat betekent dat voor mijn situatie?
Bekijk meer tips voor het gesprek met de arts op kanker.nl.
Behandelingen
Bij merkelcelcarcinoom zijn verschillende behandelingen mogelijk. Niet iedereen met merkelcelcarcinoom krijgt dezelfde behandeling. De arts stelt de behandeling voor die het meest geschikt lijkt.
Welke behandeling dat is, verschilt per persoon. Het maakt daarbij bijvoorbeeld uit of er uitzaaiingen zijn.
Een behandeling heeft vaak bijwerkingen of gevolgen voor later. Vraag daarom naar de voordelen en de nadelen van de behandeling.
Mogelijke behandelingen bij merkelcelcarcinoom zijn:
Verwijderen van het merkelcelcarcinoom (operatie)
De behandeling van een merkelcelcarcinoom begint meestal met een operatie. De dermatoloog verwijdert dan het merkelcelcarcinoom.
De dermatoloog kan ook Mohs-chirurgie gebruiken om het merkelcelcarcinoom te verwijderen. Dit is een speciale techniek. Soms is nog een tweede operatie nodig.
Bestraling
Vaak volgt na de operatie van merkelcelcarcinoom nog bestraling. Door de bestraling is de kans dat het merkelcelcarcinoom terugkomt kleiner.
Bestraling kan ook een behandeling zijn in plaats van een operatie. Of het kan helpen tegen pijn door uitzaaiingen in de botten.
Bestraling is de behandeling van kanker met straling. De straling doodt de kankercellen. Een ander woord voor bestraling is radiotherapie.
De straling komt uit een bestralingstoestel. De straling gaat van buitenaf door de huid heen, uitwendig. Voor de bestraling begint, bepalen de radiotherapeut en radiotherapeutisch nauwkeurig de hoeveelheid straling en de plek van de bestraling.
Lymfeklierdissectie: operatie van uitzaaiingen in de lymfeklieren
Zitten er kankercellen in de schildwachtklier, dan verwijdert de arts die klier en alle lymfeklieren daaromheen. Het weghalen van een lymfeklier heet een lymfeklierdissectie.
Operatie van uitzaaiingen
Soms zijn uitzaaiingen van een merkelcelcarcinoom met een operatie te verwijderen. Of dit mogelijk is, hangt af van de plek van de uitzaaiingen en hoeveel het er zijn.
Chemotherapie
Bij merkelcelcarcinoom met uitzaaiingen is chemotherapie een behandeling. De chemotherapie is bedoeld om de ziekte te remmen en klachten te verminderen.
Chemotherapie is een behandeling met medicijnen. De medicijnen doden de kankercellen, maar ook sommige gezonde cellen. Daardoor kunnen bijwerkingen ontstaan.
Meestal krijgt de patiënt chemotherapie in het ziekenhuis, vaak via een infuus in een bloedvat van een arm. Via het bloed komen de medicijnen in het lichaam.
Na de behandeling volgt een rustperiode van enkele weken. Daarna volgt opnieuw een behandeling met chemotherapie. Een cyclus van behandeling en rustperiode heet een chemokuur. Een behandeling bestaat meestal uit meerdere chemokuren.
Immunotherapie
Immunotherapie kan een behandeling zijn bij uitzaaiingen van merkelcelcarcinoom. Het doel van de behandeling is de kanker te remmen en de klachten te verminderen.
Bij immunotherapie maakt het eigen afweersysteem de kankercellen dood. Het afweersysteem gaat de kankercellen weer beschouwen als vreemde cellen, net zoals het dat doet met bacteriën en virussen. De afweercellen ruimen de kankercellen op.
Immunotherapie bestaat meestal uit medicijnen die via een infuus het lichaam in komen.
Behandeling in onderzoeksverband (een trial)
Soms is een behandeling mogelijk waar artsen nog onderzoek naar doen. Dit heet een trial. Vraag de arts of er zo’n trial is voor merkelcelcarcinoom.
Bekijk de trials voor merkelcelcarcinoom op kanker.nl/trials. Filter daar op merkelcelcarcinoom.
Een behandeling is niet verplicht
Het is nooit verplicht om een behandeling te volgen. Je mag ook nee zeggen tegen een behandeling. Of eerder stoppen. Overleg hierover met de arts of de verpleegkundige.
Bekijk de uitgebreide informatie over de behandeling van merkelcelcarcinoom op kanker.nl.
Onderzoeken
De huisarts bekijkt het plekje op de huid. Als het nodig is, volgt een verwijzing naar het ziekenhuis.
De arts kan op verschillende manieren onderzoeken of er sprake is van merkelcelcarcinoom. En of er uitzaaiingen zijn. Niet alle onderzoeken zijn altijd nodig.
De onderzoeken zijn meestal in het ziekenhuis, en worden gedaan door een dermatoloog. Dat is een arts met veel verstand van ziektes aan de huid.
De belangrijkste onderzoeken zijn:
Biopsie: stukje weghalen uit de knobbel
De arts kan een klein stukje weefsel uit de knobbel weghalen. Het stukje weefsel heet een biopt. Het onderzoek heet een biopsie.
De patholoog onderzoekt het biopt in het laboratorium. Die kan dan vaststellen of de afwijking een merkelcelcarcinoom is of niet.
Echografie
De arts gebruikt een echo om te kijken of er uitzaaiingen in lymfeklieren zitten.
Een echografie heet ook wel ‘echo’. Een echo is een onderzoek met geluidsgolven. Deze golven zijn niet te horen. De weerkaatsing (echo) van de golven maakt organen en weefsels zichtbaar op een beeldscherm.
Bij een echografie smeert de arts of laborant eerst gel op de huid. Daarna maakt hij of zij de echo door met een klein apparaatje over de huid te bewegen.
Punctie
Ziet de arts een mogelijke afwijking in de lymfeklier? Dan haalt hij of zij met een punctie wat vocht uit de lymfeklier om te onderzoeken of er kankercellen in zitten.
De patholoog onderzoekt het vocht en de cellen in het laboratorium. Meestal is er voor een punctie geen verdoving nodig.
Schildwachtklierprocedure
Is er een vergrote lymfeklier, maar ziet de arts op de echografie geen afwijkingen in de lymfeklier? Dan kan een schildwachtklieronderzoek volgen. Dit is een onderzoek om heel kleine lymfeklieruitzaaiingen op te sporen.
Met de schildwachtklierprocedure kan de arts met 95% zekerheid vaststellen of er uitzaaiingen in de lymfeklieren zitten.
MRI-scan
De arts kan een MRI-scan gebruiken om uitzaaiingen op te sporen.
Een MRI-scan is een heel precieze scan. Het scan-apparaat maakt foto’s in de lengte of de breedte van het lichaam. De arts bekijkt de foto’s op een beeldscherm.
Tijdens de MRI-scan ligt de patiënt stil op een tafel. De tafel schuift in een soort koker of tunnel: de scanner. Het apparaat maakt veel lawaai tijdens de scan. Vaak krijgt de patiënt een koptelefoon met muziek op, om het geluid minder te horen.
CT-scan
De arts kan een CT-scan gebruiken om uitzaaiingen op te sporen.
Op een CT-scan zijn organen en weefsels heel precies te zien. Met röntgenstraling en een computer maakt de arts een dwarsdoorsnede van een deel van het lichaam.
Tijdens de scan ligt de patiënt op een tafel die door de ronde opening van de CT-scanner schuift. Het apparaat maakt een serie foto’s. De arts bekijkt de foto’s op een beeldscherm.
PET-CT-scan
De arts kan een PET-CT-scan gebruiken bij het onderzoek naar uitzaaiingen. Een PET-CT-scan is een PET- en een CT-scan tegelijk.
Voor het onderzoek spuit de laborant een vloeistof in een bloedvat. In de vloeistof zit een stof waardoor de kankercellen goed te zien zijn.
Tijdens de scan ligt de patiënt op een tafel. De tafel schuift een paar keer door een ronde opening heen: de scanner. De scanner maakt foto’s vanuit alle hoeken. De arts kan de foto’s op een beeldscherm bekijken.
Lees verder over onderzoeken bij merkelcelcarcinoom op kanker.nl.
Patiëntenorganisatie
Er is ook een patiëntenorganisatie speciaal gericht patiënten met zogenaamde neuro-endocriene tumoren, waar het merkelcelcarcinoom ook onder valt. Voor meer informatie hierover verwijzen wij u graag naar Stichting NET-groep